トゥレット症候群ってご存知ですか？ (ysy#30)
まえがき
皆さん『バリバラ』って番組はご存知ですか？
番組のテーマはこんな感じ…
「生きづらさを抱えるすべてのマイノリティー」の人たちにとっての「生きづらさを抱えるすべてのマイノリティー」の人たちにとっての “バリア“をなくすために、みんなで考えていきます。
みんなちがって、みんないい
多様性のある社会を目指して、バリバラは進化します！
http://www6.nhk.or.jp/baribara/about/ より
バリアフリーバラエティ、略して「バリバラ」なんですね。
LGBT問題も折に触れ取り上げて下さり、様々なマイノリティ問題を取り上げるこの番組。
僕は毎週興味深く拝見しています。
その中でも先日（NHK Eテレ 2018/10/14放送）のバリバラが、とても気になる問題を取り上げていたので記事にしたいと思いました。
トゥレット症候群ってなんだ
電車で見かけたトゥレット症候群の方
これは先日放送された番組の予告映像です。
男性がトゥレット症候群により大きな声を出したり、身体をけいれんさせる素振りを見せていますね。
僕は恐らくトゥレット症候群だろう方を電車の中で拝見したことがあるのですが、
「ちょっと怖い」と思い、無意識に距離を取ってしまいました。
失礼な素振りを取ってなかったら…と思うのですが、正直どんな振る舞いをしたかは詳細に覚えていません…。
トゥレット症候群とは？
番組内ではトゥレット症候群についてこのように紹介されていました。
チック症には身体が動く運動性チックと声を出したりする音声チックというものがあるんです。
中でも複数のチック症が1年以上続くものをトゥレット症候群（複数のチックが症が慢性化）というんですよ。
チック症などでしたらご存知の方も多いと思うのですが、複数のチック症を併発した状態をトゥレット症候群と呼ぶんですね。
正直、僕はチック症って「運動性チック」しか存じ上げてませんでした。
なるほど「音声チック」というのもあるのか…
実際にトゥレット症候群の体験談
番組内で有田和弘さんという男性の方（画像左）が、ご自身の経験談を話してくださいました。
有田さん
4歳ぐらいから運動性チックのほうが出てて…小学校2年生の夏休みに運動性チックと音声チックが同時に出て… いきなり「ああああっ」って言ってて、自分自身パニックになって…
番組スタッフ
いきなりなん？
有田さん
いきなりです。音声チックは。こみ上げてくる…声出さないと気が済まない感じで…
そして、小学校では耳を疑うような体験を…
有田さん
先生自体がちゃかす感じで、授業参観とかで症状が出たときに「約1名動物園みたいなのがいますけど」みたいに言ってきたり…
番組スタッフ
それは有田君のことを指してるの？
有田さん
普通に僕の親とかそばにいますし…
そんな有田和弘、日常生活を送る中で一番つらい場所が…
有田さん
公共の乗り物とか電車がキツいですね
番組スタッフ
乗らないようにしてる？
有田さん
できるだけ乗りたくないです」
番組スタッフ
それは何で？
有田さん
周りの目が気になりますし、迷惑掛けるし
周囲の理解がないばかりで、かなり窮屈な思いをされているのが見て取れます。
強烈な差別と偏見
トゥレット症候群を特集するにあたり、番組では事前に投稿を募集。
彼らトゥレット症候群の当事者らが、かなり厳しい状況におかれていることが垣間見れました。
有田さんの場合
有田さん
小さい頃バスとかで怒鳴られたりとか、電車も追い出されたことあります。
番組スタッフ
追い出された？
有田さん
「降りろ！」みたい
いつ出るか分からない症状と周りの反応に怯え、とてつもないストレスを感じるておられたのでしょう。
しかし日常生活の生きづらさはこれだけではありません。
有田さん
（前住んで家から）追い出されました。
番組スタッフ
なんで？
有田さん
下の階とか横の階の人から苦情きて…騒音？昼夜問わず大声を出されている人がいます、とか…
「近隣の方が迷惑されていますので」ってことで引越し決めて…
あぁ…俺どこにも住めないじゃんって…」
さらにマスクをしている有田さんに、「お風邪ですか？」と伺うとこんな返答が…
歯がぼろぼろで…ストレスでずーっと嘔吐繰り返してて…それで胃酸で溶けちゃった。
歯が溶けるほどのストレス…
正直想像を遥かに越える心理的ストレスを感じたのでしょう。
そんな有田さんに同じ当事者の向さんがこう語りかけます。
向さん
すごく辛い思いをされたんだろうなと思うし、よく生きててくれてたなと…
本当に…思います
この2人のやり取りで思わず涙が出そうになりました。
そしてMCの山本シュウさんの問いかけにこのように返答されました。
山本
学校行けてたん？
有田
小学校は発症してから、5年生の終わりまでずっといじめられてて…
山本
それでも頑張って行ってたんや？
有田
はい。一応…。でもダメで、途中転校とかも勧められて、不登校の子たちが行く、フリースクールみたいな…養護学校だったんですけど、そこに行かしてもらって、とりあえず卒業はできたんですけど、高校も入学したんですけど、やっぱりそこでもいじめられて…で、もう中退…
山本
何をどういじめるの？
有田
うつるーとか、自分の真似されたりとか…うるさいって怒鳴られたりとか、気持ち悪いとか…
山本
それを先生に言えへんの？
有田
言ったところで何も変わらないですね
山本
（公共の乗り物にのったときは）やっぱりすごいストレス？
有田
すごいですね。もうとりあえず周りの人はみない。自分が動いたときの反応を見たくないんで…
山本
今日、このスタジオにはどうやって来たん？
有田
電車で！
山本
電車乗ったん！？
有田
はい。もう早速地元の駅で乗って、向かいに座っていた女の人がいたんですけども、即行でどっか行きましたｗもう別の車両…
なんかもう…言葉が出ませんでした。
トゥレット症候群のお母さんの投稿
症状が強い時期には、電車に乗るとジロジロ見られ、心ない方に「うるさいなぁ」と言われスーパーに行っても親子連れに「あの子、おかしいみたいだから近づかないで」と言われました。
その度に子供は「死んだほうがいいのかな？」と言っていまいました。
日常生活もままならず、親子で心身ともにボロボロでした。
奇異な目で見られるのは仕方ありません。
もう慣れました。けど、そっとしておいてほしいです。
30代男性 けいさんの場合
けい
物心ついた時から首を肩に擦り付けたり、肩を上下に動かしたりですとか、まばたきですとか、にらみつけたりとか… 顔のチックでみんな僕のことをゴキブリとか、汚いもののように接してたし… 接してたというか避けられていた。意図的に。 すごい孤独だったのを覚えていますね。
学校ではいじめられ、居場所がなかったけいさん。
けい
両親からは「勉強で見返してやれ」そう言われるも… 薬の副作用でどうしても眠くなってしまうんですよ それで眠っちゃうことが授業中もあって、成績とかもどんどん落ちてきて… 薬の副作用で苦しいし、もともとのトゥレットでも苦しいし、高校２年のときに「もう無理だわ」って親に泣きながら言ったのを覚えています。
高校を中退。親にも理解されず心も体も荒んでいった。
けい
このままみじめに差別を受け続けながら生きていく。
だったら死んでやるって気持ちで自殺未遂を立て続けに起こしました。
これがきっかっけで、親もようやくつらさを理解してくれたそうです。
けいさん
家族以外の居場所が欲しかった。
安心して帰ってこれる居場所。
トゥレット症候群であれ、僕のことを受け入れてくれる、見捨てないでいてくれる仲間、そういう人がいたら人生変わってたんだろうなと思います。
今、一般企業への就職を目指し一歩踏み出してるとのこと…。
トゥレット症候群について医師の見解
番組に出演されていた精神科医・臨床心理士の姜（きょう）昌勲さんはこのようにコメントされています。
姜
付随意運動っていうんですけど、自分でコントロールしようと思ってもできない運動。けいれんのような症状なんですけども、それが起こっているっていうことなんですね
山本
これ、原因分かってるんですか？
姜
原因はよく分かっていないんですけども、ただ大事なのでは、心の病気じゃないってことなんですよ。
姜
心の病気じゃなくてあくまでも脳の中の伝達異常っていうか機能異常というのがいわれているんです。
姜
ひとりひとり体質って言うのがあるじゃないですか？ 要は脳の体質がひとりひとり違って、その脳の体質の異常みたいな感じですね。ですから、よく育て方が悪いとか、心の持ちようが悪いとか、そんなふうに誤解されやすいけど、決してそれは原因ではないんです。
山本
今話し聞いてても、周りが分かってないって、これ辛い状況ですよね？
姜
双方不幸なことやと思うんですけどね。
相手もどういうことが、この人に起こっているか分からない、怖いっていうのがあって…
ただこれはトゥレットっていう1つの疾患であって、わざとやっているわけでもないし、自分に危害を加えようとしているわけでもないっていうのが分かれば、ある程度お互い適切に生きていけるんじゃないかなーと思うんですよね。
やってはいけないのは、チックを無理やりとめようとする。
症状を止めようとすることはやらないほうがいい。
出てるで！とか、ちょっと止まったほうがええでとか…
そもそも付随意運動ですから、自分止めようと思っても止まらないので…
そうやって言われても止まらないし、また止まらない自分に嫌気がさしたりしますし…
最後に…
人間がよく知らない、自分とは大きく異なる他人を見たときに警戒してしまうのは仕方のないことなのかもしれません。
ただトゥレット症候群に関しては、もっと情報が拡散されれば良いのになって思います。
正しい統計はありませんが、1,000人に数人程度の確立でこの症状をお持ちの方がいらっしゃるようです。
チック症状が原因で何かトラブルに巻き込まれている場合を除いて、とくに何かお手伝いできることはないかも知れませんが、彼らを排除するような振る舞いは、自分自身絶対しないでおこうと感じました。
